Registre CreatineINFO

Le CreatineINFO Registry recueille des données d’histoire naturelle spécifiques à la maladie, rapportées par les patients et les aidants, concernant des personnes atteintes de syndromes de déficit en créatine cérébrale (CCDS), dans le but d’améliorer la compréhension des CCDS et de contribuer au développement de traitements. Les questionnaires du registre ont été élaborés à partir de normes d’éléments de données communes et peuvent couvrir les thématiques suivantes :

• Données sociodémographiques
• Antécédents médicaux et diagnostics
• Traitement et progression de la maladie
• Prise en charge des soins
• Qualité de vie
• Participation à des essais cliniques
• Rapports génétiques et comptes rendus d’analyse

Nous souhaitons mettre en place un partenariat avec vous ! Si vous souhaitez avoir accès aux données du CreatineINFO Registry pour un projet de recherche, veuillez contacter notre administrateur du registre à l’adresse registry@creatineinfo.org pour obtenir plus d’informations. L’accès aux données du CreatineINFO Registry se fait sous réserve de l’approbation du projet par le Comité de supervision du registre CreatineINFO.