Registre CreatineINFO

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CreatineINFO Registry est un registre en ligne basé sur les données rapportées par les patients et les aidants, destiné aux personnes atteintes de syndromes de déficit en créatine cérébrale (CCDS, de l’anglais Cerebral Creatine Deficiency Syndromes). Il est financé par l’Association for Creatine Deficiencies et hébergé par la National Organization for Rare Disorders (NORD®) sur sa plateforme IAMRARE®.

Qu’est-ce qu’un registre de patients ?

Un registre de patients est un recueil d’informations normalisées concernant un groupe de patients ayant une même affection. Les informations pourront être utilisées à diverses fins, comme la conduite d’études de l’histoire naturelle et le soutien au recrutement dans des essais cliniques spécifiques à la maladie.

Pourquoi le CreatineINFO Registry est-il important ?

• Il contribue à la conception d’essais cliniques permettant d’étudier de nouveaux traitements pour les maladies rares ;
• Il décrit les personnes atteintes de CCDS et l’évolution des CCDS tout au long de la vie ;
• Il fournit des informations précieuses aux médecins, aux scientifiques et aux industriels afin de favoriser le développement de traitements et d’améliorer les résultats pour la petite communauté CCDS ;
• Il partage des recommandations et des normes de soins issues de la communauté afin d’améliorer la qualité de vie et les résultats des personnes atteintes de CCDS ;
• Il permet d’identifier des personnes atteintes de CCDS susceptibles de participer à d’autres études de recherche ou essais cliniques. Vous pourrez choisir si vous souhaitez ou non recevoir des informations sur ces autres études.

Quels types de données seront recueillies dans le CreatineINFO Registry ?

Le CreatineINFO Registry recueille des données sur les sujets suivants :

• Données sociodémographiques
• Antécédents médicaux et diagnostics
• Traitement et progression de la maladie
• Prise en charge des soins
• Qualité de vie
• Rapports génétiques et comptes rendus d’analyse

Les données sont-elles sécurisées ?

Le CreatineINFO Registry suit des directives gouvernementales strictes afin de garantir la protection des informations des patients. La plateforme utilise le protocole HTTPS, ce qui signifie que les données sont chiffrées lors de leur transmission entre le navigateur de l’utilisateur et les serveurs de NORD. Les données sont également chiffrées dans la base de données NORD. Les communications entre le serveur d’applications de la plateforme du registre et la base de données sont également chiffrées. Comme avec toute information fournie par voie électronique, il existe un risque très rare que la vie privée soit compromise. Toutefois, le registre et les mesures de sécurité minimisent le risque que cela se produise.

Liens vidéo :

Qu’est-ce qu’un registre ?

Janet Woodcock, ancienne directrice du CDER de la FDA sur le programme du registre NORD