CreatineINFO Registry

El CreatineINFO Registry recopila datos de la evolución natural de la enfermedad específica notificados por el paciente y el cuidador sobre personas con síndrome de deficiencia de creatina cerebral (CCDS), con el objetivo de mejorar la comprensión del CCDS e informar sobre el desarrollo del tratamiento. Los cuestionarios del Registro se crearon a partir de estándares comunes de elementos de datos y pueden cubrir los siguientes temas:

• Datos sociodemográficos
• Antecedentes médicos y diagnósticos
• Tratamiento y progresión de la enfermedad
• Gestión de la atención
• Calidad de vida
• Participación en ensayos clínicos
• Informes genéticos y de laboratorio

¡Estamos interesados en su participación para una colaboración conjunta! Si desea acceder a los datos del CreatineINFO Registry para un proyecto de investigación, comuníquese con nuestro administrador del registro en registry@creatineinfo.org para obtener más información. El acceso a los datos del CreatineINFO Registry depende de la aprobación del proyecto por parte del Comité de Supervisión del CreatineINFO Registry.