Para pacientes
PNH Patient Registry
¡Bienvenido!
El CreatineINFO Registry es un registro en línea notificado por pacientes y cuidadores para personas con síndromes de deficiencia de creatina cerebral (Cerebral Creatine Deficiency Syndromes, CCDS). Está patrocinado por la Asociación para las Deficiencias de Creatina y gestionado por la Organización Nacional de Enfermedades Raras (National Organization for Rare Disorders, NORD®) en su plataforma IAMRARE®.
¿Qué es un Registro de Pacientes?
Un registro de pacientes es una recopilación de información estandarizada sobre un grupo de pacientes que comparten una afección. La información puede utilizarse para diversos fines, como la realización de estudios de historia natural y el apoyo al reclutamiento en ensayos clínicos específicos de la enfermedad.
¿Por qué es importante el CreatineINFO Registry?
- Respalda el diseño de ensayos clínicos que exploran nuevos tratamientos para enfermedades raras.
- Describe a las personas que tienen CCDS y cómo cambia el CCDS a lo largo de la vida de una persona.
- Proporciona información valiosa a médicos, científicos, y al sector para ayudarles a desarrollar tratamientos y mejorar los resultados de los pacientes de la pequeña comunidad de CCDS.
- Comparte recomendaciones y normas asistenciales notificadas por la comunidad para mejorar la calidad de vida y los resultados de las personas con CCDS.
- Identifica a las personas con CCDS que podrían estar dispuestas a participar en otros estudios de investigación o ensayos clínicos. Podrá elegir si desea conocer estos otros estudios.
¿Qué tipos de datos se recopilarán en el CreatineINFO Registry?
El CreatineINFO Registry recopila datos sobre los siguientes temas:
- Datos sociodemográficos
- Antecedentes médicos y diagnósticos
- Tratamiento y progresión de la enfermedad
- Gestión de la atención
- Calidad de vida
- Informes genéticos y de laboratorio
¿Están seguros los datos?
El CreatineINFO Registry sigue estrictas directrices gubernamentales para garantizar la protección de la información de los participantes en el estudio. La plataforma funciona a través de HTTPS, lo que significa que los datos se cifran cuando se transfieren desde el navegador del usuario a los servidores de NORD. Los datos también se mantienen cifrados en la base de datos de NORD. Las comunicaciones entre el servidor de la aplicación de la plataforma del Registro y la base de datos también están cifradas. Al igual que con cualquier información que se proporciona electrónicamente, existe una posibilidad muy poco frecuente de que la privacidad se vea comprometida. Sin embargo, el Registro y las medidas de seguridad minimizan la posibilidad de que esto ocurra.
Enlaces al video: